Confira as dicas dadas pela médica pediatra especialista Eulalia Lascar, da ONG Make a Wish
Redação Publicado em 22/12/2021, às 12h11
Eulalia Lascar, médica pediatra especialista em Medicina Paliativa Pediátrica e assessora médica da ONG Make-A-Wish® - cujo propósito é realizar desejos de crianças e jovens, com idades de 3 a 18 anos, que enfrentam doenças graves - propõe que sejam colocadas em prática recomendações para que, a partir dos núcleos familiares, de voluntários ou da comunidade, possamos impactar positivamente em casos em que a cura de uma doença seja um desafio ou mesmo medicamente inviável. Confira abaixo:
1. Sempre há algo a ser feito. O primeiro passo é reconhecer que, mesmo que não haja possibilidade de cura, sempre podemos fazer algo: acompanhar, consolar, escutar e ajudar, tendo empatia com as necessidades do paciente e de suas famílias – que mudam no decorrer do desenvolvimento da doença.
2. Ser honesto. As crianças e jovens têm o direito de ser informados sobre os diagnósticos e os tratamentos em função de suas idades, desenvolvimento mental e estado emocional. Quando nos fizerem perguntas, devemos responder com a verdade adequada, na dose certa. Se não temos resposta, devemos reconhecer isso com honestidade: “Não sabemos, mas vamos tentar descobrir”.
3. Desmanchar o “cerco do silêncio”. Deixar de falar sobre o assunto não faz com que os sintomas ou a situação desapareçam. As crianças, muitas vezes, evitam falar abertamente sobre o que acontece com elas, devido a tabus e medos originados nas atitudes de seus pais e cuidadores. Se possível, acompanhe os parentes e conhecidos no enfrentamento da situação e sugira que eles desmanchem o “cerco do silêncio”. Sempre é possível escutar e criar espaços para expressar sentimentos e pensamentos positivos e negativos, que podem incluir medos, perguntas, preocupações relacionadas à doença, ao tratamento e ao futuro – e que podem ser passadas aos profissionais que cuidam do paciente.
4. Evitar que o paciente sofra na solidão para poupar a família. Em muitos casos, as crianças protegem seus pais na mesma medida em que seus pais as protegem. E, neste “cuidado”, podem chegar a negar a existência de dor ou de outras situações de sofrimento, para que as pessoas ao seu redor não sintam mais angústia ou impotência. É fundamental estar alerta e criar pontes de diálogo para que ninguém sofra em silêncio.
5. Escutar os demais membros da família. Muitas vezes, os irmãos, assim como outros integrantes do núcleo familiar do paciente, se sentem confusos e assustados com o sofrimento do paciente, dos pais e com sua própria incapacidade de consolá-los. Falar com eles é tão importante quanto falar com as crianças doentes. Os irmãos podem sentir-se angustiados e com ciúmes do tempo que os pais passam com a criança doente. São necessidades reais que devem ser levadas em consideração e aliviadas.
6. Realizar desejos. Quando uma criança é submetida a tratamentos médicos, seu ânimo diminui. Motivá-la ou inspirá-la com algo que ela deseja pode dar forças para seguir adiante e amenizar esses momentos de dor. Na esfera individual, é importante - acima de tudo - escutá-las e brincar com elas, para entender suas necessidades pessoais e fazer todo o possível para acompanhá-las. Em esferas mais coletivas, é possível fazer parte de fundações que, como a Make-A-Wish®, trabalhem diariamente para ouvir os desejos dos pequenos diagnosticados com uma doença que imponha limitações para a vida. Em todo o país, a Make-A-Wish® tem a capacidade única de transformar a vida de uma criança e de sua família ao longo das mais difíceis provações, já que a realização de um desejo cria espaço para a esperança e a capacidade de viver a vida além da doença. Pesquisas mostram que meninos e meninas que têm desejos realizados podem desenvolver a força física e emocional de que precisam para lutar contra a doença. Isso cria recordações felizes e permanentes aos familiares, independentemente do que aconteça no futuro.
7. Apoiar iniciativas que fortaleçam a causa. Centenas de pessoas, voluntários, marcas e organizações apoiam campanhas para divulgar, promover, formar e fornecer assistência em Cuidados Paliativos. Conheça-as, difunda-as, fale sobre elas. Neste ano completam-se 41 anos da aliança histórica da Make-A-Wish® com a Disney, que permite levar esperança e alegria para a vida de meninas, meninos e famílias e que é celebrada este ano com a campanha “Da Nossa Família Para a Sua”. Visite http://www.worldwish.org/latinamerica e saiba como colaborar e até como apadrinhar um desejo. Escolha marcas e organizações que tornem possível acompanhar aqueles que estejam enfrentando doenças que coloquem suas vidas em risco. E, se estiver ao seu alcance, torne-se voluntário e descubra como é maravilhoso se sentir parte disso tudo.
8.Exigir tratamento e aprovação de leis que criem Programas Nacionais de Cuidados Paliativos. Morrer sem sofrimento é um Direito Humano. Tais leis têm o propósito de ultrapassar uma visão exclusivamente focada na doença e na arte de curar para chegar a um foco centrado na pessoa que enfrenta a doença e na arte de cuidar.
